偶爾治癒疾病,永遠給予安慰:安寧療護、緩和療護和「紓緩治療」醫囑

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 本章要回答下列問題:

 何時是為死亡作準備」的「適當時機」?

 何謂「安寧療護」?

 我如何才能確定病人可以善終」?

 何謂末期失智病人的適當護理? 

 當醫療處置開始讓臨終過程變得不自然,造成病人的負擔時,我們要怎麼知道?或者,我們如何分辨出醫療給的承諾是治癒病人,或是讓病人免於痛苦?我們能怎麼為親人之死作好準備,讓臨終經驗具有意義,並儘可能地將痛苦減至最低?安寧運動可以為我們回答這些問題。使我們明白,放手讓某個人自然死亡,並不表示我們停止治療或照護病人。

安寧療護雖然能為臨終病人及其家屬帶來相當好處,但居家、或住院、或安養院的非安寧病人,也能採行相同的療護方式。在安養院,這種方式通常稱之為「紓緩治療」(comfort care only),或「緩和療護」(palliative care only)。許多醫院都設有「緩和療護」,為臨終病人提供紓緩治療。瞭解這種療護方法的意義,有助於檢視醫療目標。

 

「臨終期」的醫療目標

 

「我什麼時候死?」今天,我們仍難以回答這個問題。二十世紀中葉以前,絕症往往在短期間內就致人於死,而且我們很清楚病人會在可預期的時間內去世。如今,多數人死於長期慢性病,如心臟病、癌症、中風或失智症。在因這些病症死亡之前,我們可能得和它們共處許多年。

在安養院和安寧之家的院牧工作中,我發現與其和家屬談論「死亡」,我寧可問他們:「你是說,你母親是否到了人生的最後階段?」對重症病患而言,多數人都能以平常心,將生病視為人生「最後階段」的一部分,即使他們不太提起「臨終」這個字眼,因為我們通常認為「臨終」是指過世前幾個小時,或前幾天。

我在緒論中提到,醫療的三個可能目標是:一、治癒;二、穩住病情;三、為安詳、尊嚴之死作準備。很顯然,當我們明白一個人的生命已經走到最後幾個鐘頭時,幾乎都會選擇「為安詳、尊嚴之死作準備」。相同地,假如我們身體硬朗,沒有其他毛病的話,通常會選擇把病「治好」。

但是,當我們罹患的是長期慢性病時,又當如何走完人生最後一程?有時,我們會選擇「治療」,有時則「為死亡作準備」。我看過很多鬱血性心臟衰竭(conges tive heart failure,又稱「充血性心臟衰竭」)病患,因病危送醫急救,接受「積極治癒性治療」(aggressive curative treatment)而飽受折磨。有時候,病發第二天他們就能出院返家,恢復正常活動,因此,在某些情況下,心臟病患住院治療是適當的。但也有某些病人會走到本書的正題──安寧療護,他們親自或由家屬決定「再也不送醫治療」。幸好,即使痼疾無法「根治」,妥善的醫療照護,能讓他們擁有可接受的居家生活品質。

罹患諸如心臟衰竭、阿茲海默症或呼吸衰竭等長期慢性病,或是某些癌症等短期病症,病人和家屬都必須在情感和心靈上作好準備,接受隨時可能死亡的事實。即使在病人接受積極處置,治療可能隨時引發死亡的症狀時,還是可以作好這種準備。在整個罹病期間,病人和家屬都得根據生活品質,來衡量治療的效益。倘若生活品質變差,有些病人也許寧可選擇中斷治療,以維持生活的品質。當積極治療對病人不再有利時,他們的選擇就是──「為安詳、尊嚴之死作準備」。

一旦被問起,大多數人會說:「我想躺在自己的床上,在睡夢中安詳地死。」偶爾,也有些人對我說過:「我想死在醫院。」病人的希望是,自己的選擇能受到尊重。對於那些想在家中安詳離世的人而言,安寧之家也許是個不錯的選擇。 

安寧療護

 

「安寧」(hospice)這個詞(和「親切」[hospitality]一詞源於相同的字根),可以追溯自西方文明初期,當時是用來形容「為疲憊或生病的遠行旅人,提供的庇護所或歇腳處」。一九六七年,位於倫敦近郊住宅區的聖克里斯多福安寧之家(St. Christopher’s Hospice),首度以這個名詞代表「臨終病人的專門療護」。「安寧療護的核心信念是,我們每個人都有權利無痛苦、有尊嚴地死,同時,我們的家人能得到必要的支援,以便同意讓我們得以如願而死。安寧療護的重點是照護,而非治療,在多數情況下,病人是在自家接受照護。不過,獨立的安寧機構、醫院、安養院和其他長期護理機構,也提供安寧療護。」

安寧之家設有專業團隊和受過專門訓練的志工,照應病人和家屬的醫療、社會、心理和心靈需求。倘若他們的決定是待在家裡,安寧團隊會全年無休,二十四小時待命,提供支援、諮詢和探視。如果病人住在醫院或安養院,安寧團隊就化身為醫護人員的助手,輔助、教導、觀察、支援病人及家屬,並在需要時,提供額外的輔具。住院安寧設施將整套安寧哲學,納入其獨特環境之中,並編制受過專門訓練的工作人員。無論是哪個機構提供的安寧療護,其重點都是疼痛和其他症狀的處理,以及對病人生活品質而非生命長度的重視。在病人去世後,安寧療護仍為其親友繼續提供悲傷諮詢服務。

 

何謂「紓緩治療法」?

 

有些治療主要是為了讓病人覺得舒服,而不是要延長死亡的過程。譬如,用來退燒的各種止痛藥,就是紓緩治療;氧氣機可以讓病人呼吸較順暢;例行的護理工作,如保持病人清潔乾爽、換床單、更衣,也是為了讓臨終病人感到舒適。工作人員、院牧和志工,會給病人和家屬情感和心靈上的支持。選擇安寧療護或「紓緩治療」,並不代表停止醫療或治療。偶爾治癒疾病,永遠給予安慰」,是紓緩治療對其目標不變的提醒。

 

可選擇的治療有哪些?

 

「紓緩治療」、「緩和療法」、或「安寧療護」都可輔以上述所提的某些紓緩措施,但某些治療則可拒絕或移除。

˙通常,癌症病患無須再為根治疾病而接受放射治療或化療,但這些治療可以用來減輕疼痛。

˙雖然抗生素可能不常用來治療肺炎等感染,但病人還是可以選擇以抗生素治癒肺炎,必要時,也能用來緩解疼痛。

˙大多數診斷檢測可能都是預估值,尤其是涉及抽血等致痛處置的檢測,更是如此。此處的論點是,倘若病人不再需要接受積極治療,那麼也就不必再進行診斷檢測。

˙餵食管不是經常會啟用的,但是,倘若病人已經開始使用,那麼,移除餵食管就得從「紓緩治療」醫囑中獨立出來思考。 切記,人工水分可能徒然增加臨終病人的不適,同樣地,靜脈導管可以是注射止痛劑的管路,但通常不用來補充水分。

˙安寧病人通常不接受外科手術,除非在促進病人的舒適上,確實有絕對必要動手術。

 

哪些病人適合安寧或安適療護?何時才是適當時機?

 

安寧療護是用來照護那些在病程正常發展下,只剩不到六個月生命的病人。雖然情況不盡然如此,但通常,安寧病人都明白自己的病情已經藥石罔然。他們盼望的是,無論還能活多久,都能擁有較高品質的生活。及早開始接受安寧療護,就能讓安寧團隊更加瞭解病人和家屬的需求,以便擬定更合適的療護計劃。但最重要的或許是,一旦病人和療護人員能建立起信任關係,那麼在數個月的臨終期間,病人就能充分享有安寧療護的好處。

任何病程末期的每個病人,都適合接受「紓緩治療」醫囑,以及安寧療護。當然,有能力作出決定的病人,可以拒絕任何以治癒或穩定病情的治療,並要求「紓緩治療」醫囑。而當病人可能已到末期時,醫生和護士可以提供輔導,協助他們作決定。

有人可能會誤以為,從「治療」轉為「為死亡作準備」是「一夕之間」的改變,但其實,這通常是隨著時間推移而漸漸產生的。我們多數人即使身患重病,仍抱著好死不如賴活的想法,希望能活愈久愈好。在生病的過程中,我們可以隨時為自己終究一死的事實作好準備。

任何疾病走到末期,強調的重點大多是病人的舒適,而不再是把病醫好。在這種時候,我們無能為力去延長病人的生命。通常,在以下這些情況下,我們會知道「時候到了」:

˙當病人極可能死亡;

˙當可以解除致命危機的治療會加劇病人的痛苦和折磨;

˙當治療結果主要不是治癒,而只是造成病人長期昏迷,或重度失智;

˙當可行的治療會增加病人得「靠維生系統」度過臨終期的可能性,而病人卻另有選擇時。

 

末期失智(End-Stage Dementia)和紓緩治療

 

對於沒有行為能力做決定,且未交代要適時拒絕治癒性治療的病人,只要他不是末期病人,就應該給予合理的治癒性治療。但是當病人處於失智症末期時,「紓緩治療」顯然較為合適。

雖然不是大部分,但許多安寧病人都患有癌症。此外,有更多更多深受失智症與其他慢性病折磨的居家病人和安養院民, 也都接受安寧療護,或「紓緩治療」計劃。

基於失智症末期的特性,以及趨近末期的明顯朕兆(雖然這個時期可以持續數個月甚至數年之久),因此有許多研究者主張,家屬應考慮讓這些病人接受「紓緩治療」,或安寧治療計劃。

 

幼童(病童)和紓緩治療

 

凡是父母,都認定自己會比孩子先離開人世。我曾目睹,年過八十的老母親因為失去六十五歲的孩子哀痛逾恆。事情不該如此。當父母送走的是學齡稚子,或是更年幼的子女時,這種不公平就顯得益加深刻。

然而,殘酷的現實是,有些孩子來不及長大就夭折了。雖然我們沒有人希望白髮人送黑髮人,但是,當事情發生時,我們應該讓孩子儘可能安詳離世。這需要規劃和準備。

邁向安詳和尊嚴之死的第一步,就是接受「臨終診斷」the terminal diagnosis),愈早確診,就能走得愈安詳。何時能讓孩子參與醫藥治療決定,尤其是關係到拒絕或移除維生醫療時?當然,他們必須夠成熟,足以瞭解自己的病情、預後情況,以及有哪些可行的治療選擇。青少年病患的意見應該納入考量,至於年紀較輕的病童是否參與決定,則視個別的能力而定。美國兒科醫學會主張,即使是較年幼的病童,其意見也應該納入臨終決定過程之中。

情感和心靈上的掙扎,最最磨人。要放手讓孩子離開人世,極其困難。我看過一個和媽媽相依為命的十四歲孩子,得了癌症,癌細胞擴散到胸腔和手臂。因為呼吸困難,對他來說,最舒服的姿勢是坐在床沿,把枕頭擺在小餐桌上,趴在上面。有時候,他就不分晝夜地這麼坐著。他母親說,要盡一切可能挽救兒子的性命,包括施予CPR和裝上呼吸器。

有天,我們談起她想用的這些積極治療。她嚴肅地以宗教口吻說:「我想,倘若我打了一一九,最後我的孩子全身插管死在醫院,那是上帝的旨意。倘若我沒打電話送急救,讓孩子在家安詳地走,那也是上帝的旨意。」記得先前提過的「先確立目標」原則,我對她說:「妳能想像,什麼是孩子最安詳的走法嗎?」她回答:「我想過好多好多,我只希望,有天早上,當我走進他房間時,發現他在睡夢中走了……。」我告訴她:「在維生儀器監測下死亡,是意外;但安詳地在自己床上善終,則需要規劃。」

當晚,在父親探視過後,這個孩子在病期首次覺得放鬆,他躺在自己的床上,母親在榻上陪著他。沒多久,呼吸停了,他在媽媽的臂彎裡安詳地離開人世。這位母親做到了,要自己放手,順其自然。 

從治癒轉為紓緩治療

 

當醫療目標從強調治病痊癒,轉為合理且更有意義的目標時,病人和家屬會看到更大的療效。疼痛減輕,順其自然,失和人際關係的修復,尋求更深層的心靈價值,讚美病人的一生,為往日歲月開懷而笑,分擔病人的悲痛和憤怒,以及和病人道別,全都是我們每個人走到生命盡頭時的合理希望。當一個人已無合理希望時,如果繼續強求治癒惡疾,可能使我們無法陪伴親人走完人生最後一程,也失去從中所能獲得的成長和慰藉。

摘要:

˙在「人生最後階段」,大概都會走到某個時刻,將治療重點從「治癒」轉變為「紓緩治療」,並且/或是開始安寧療護。

˙安寧療護是一種醫療計劃,設計初衷是為病人減輕疼痛,同時對病人和家屬的情感和心靈需求,給予特別關照。

˙臨終時在醫院加護病房內插管、接上各種維生儀器,通常是意外;要躺在自己的床上安詳離世,則需要規劃。

˙當重度失智病人步入末期時,較恰當的作法是,將治療目標轉為「紓緩治療」。

 

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