馬丁12歲時莫名生了一場怪病,不到18個月內他失去言語能力,困在輪椅上,無法進食。醫生束手無策,只能告訴他父母,這是一種未知的退化性疾病,他們的兒子只剩下嬰兒程度的心智,而且活不過兩年。

沒有人知道馬丁的心智正慢慢甦醒,他可以思考,意識清晰,可是他無法告訴任何人。身體囚禁了他的心靈,外界的人都認為他是植物人。

過 了10年後,一名治療師才發覺馬丁是清醒的,他的雙親發現自己的兒子跟過去一樣聰明。發病13年後,馬丁終於為動彈不得的身體敲開一扇窗,讓大家 發覺他其實一直都在。雖然僵坐在輪椅上而且無法說話,可是他很快就適應了電腦科技,開始和人溝通。在那之後,身心發展突飛猛進。他排除萬難完成大學學業, 學會開車,開啟網頁設計的一片天,並且找到一生摯愛組成家庭。


新婚的瓊安跟馬丁,設於二OOR九年六月。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

馬丁的積極能量感染到每一個接觸他的人,他藉本書告訴我們,愛與心靈的強大力量可以跨越重重障礙。

深淵

我在12歲以前只是個普通的小男孩——可能比其他人害羞一些,也不喜歡跟人打鬧,不過還算得上快樂又健康。

在 1988年的一月某日,我放學回家,抱怨喉嚨痛,從此再也沒有回學校上課。那天之後的幾個禮拜、幾個月,我停止進食,每天狂睡,抱怨走路時有多痛 苦。被我放棄的肉體越來越虛弱,思維也是:先是忘記發生不久的事情,再來是替盆栽澆水這種例行公事,最後連親友的臉龐也記不得了。

我慢慢忘記我是誰、這裡是哪裡,語言能力漸漸退化。發病後大概過了一年,我躺在醫院病床上,最後一次開口說話。

「何時回家?」我問媽媽。

我 的肌肉流失,四肢痙攣,手掌腳掌像爪子一般往內曲起。我的體重直落,為了不讓我餓死,爸媽得要叫醒我餵我吃東西。爸爸抱我坐直,媽媽用湯匙將食物 塞進我嘴裡,我則是反射性地吞下。除此之外我無法動彈,我對外界沒有任何反應。我陷入某種清醒的昏迷狀態,因為醫生無法診斷出背後原因。


(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

起 先醫生以為我的問題出在精神方面,於是我在精神科病房住了好幾個禮拜。等到精神科醫師無法說服我飲食,他們終於接受我的病因存在於身體,而非心 理,那時我已經嚴重脫水,需要急救。經歷了腦部掃描以及腦電圖檢測、核磁共振掃描、血液檢驗,我接受肺結核、隱球菌腦膜炎的治療,最後還是得不出結論。他 們試了一種又一種藥物——氯化鎂、鉀、兩性黴素、安必西林——全都毫無效用。我已經跨出醫學掌控的國度,沒有人能救我。

醫生大概花了一年才坦承他們已經無計可施。只能說我罹患了某種退化性神經疾病,原因和療法不明,建議爸媽送我進療養機構,任由病情自然發展。那些醫藥專家禮貌而強硬地脫手,那些話的言外之意是要我爸媽等到死亡讓我們解脫。

於是他們帶我回家,媽媽辭去放射線技師的工作專職照顧我。身為機械工程師的爸爸工作到好晚好晚,通常沒辦法在大衛和金姆上床睡覺前回家。他們撐不了太久。我在家待了大約一年,等到我14歲,他們判定我白天應該要待在現在這間療養院,每天晚上再接回家。

我在伸手不見五指的黑暗世界裡度過數年。爸媽甚至在起居室地上鋪了床墊,這樣一來他們跟金姆、大衛就能學我躺在地上睡覺,希望可以更靠近我一些。但我就像個空殼子,對周遭一切無知無覺。然後有一天,我開始返回人世。

箱子

我想我的意念是在16歲左右開始甦醒,到了16歲那年,它恢復完整:我知道我是誰、這裡是哪裡,也能理解我的人生被奪走了。如果說我剛醒來時以為自己睡在冰屋裡,那麼我很快就發現其實我是被埋在冰河下。完完全全埋入深處。

那是6年前的事情。起先我想抵抗命運,做一些細微的記號,引導旁人找到我,就像糖果屋故事裡那對兄妹靠著麵包屑找路走出黑暗森林。但我慢慢瞭解到再怎麼做都不夠:雖然我回到人世間,沒有人完全知曉發生了什麼事。

我 慢慢重獲頸子的控制權,開始朝下朝右抽動腦袋,偶爾抬起頭或是微笑,大家卻搞不懂我的新動作有什麼意義。他們不相信奇蹟會二度上門:我已經活過醫 生預告的死期,沒有人想到還能再次遇上神蹟。我開始用是、否來「回答」簡單問題時,他們以為這只是最基本的進步。沒有人想到我的回應或許意味著我的智能沒 有受損。從很久以前醫生就告訴他們我的腦部嚴重損壞,因此當這個年輕人挺著僵硬的四肢、眼神空洞、口水流了滿下巴,他們只看見表象。


爸爸(羅尼) 跟馬丁坐在家中的沙發上。(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)

因此,我受到照顧——餵食、灌水、擦拭、清洗——卻從未真正有人注意到我。我一再要求不受控制的四肢比個手勢,讓其他人發現我還在這裡,然而它們總是不肯就範。

我坐在床上,爸爸幫我脫衣服,我的心臟狂跳。我希望他知道、理解我已經回到他身邊。他一定要看到我!

我盯著自己的一隻手,命令它動一動。所有的心力都濃縮到這個動作上頭。我盯著手臂——祈禱、哄騙、告誡、哀求。我感覺到它回應了我的懇求,心臟漏了一拍。我的手臂高高舉在頭上揮舞。花了那麼長的時間努力展現些許徵象,我終於回到現實世界了。

可是我看著爸爸,他臉上沒有驚嚇也沒有訝異。他只是繼續幫我脫鞋。

爸!我在這裡!你沒看見嗎?

爸爸還是沒有注意到我。他繼續幫我脫衣服,我的視線不情願地滑向手臂,這才發現它根本沒動。無論我的願望有多強大,它唯一的成就是手肘附近一條肌肉的抽動。這個動作太小了,我知道爸爸絕對不會發現。

怒氣填滿我全身,我要爆炸了。我開口喘氣。

「孩子,你還好吧?」爸爸聽見我粗啞的呼吸聲,抬頭詢問。

我什麼都做不到,只能直視著他,期盼我沉默的渴求能夠傳達出去。

「扶你上床睡覺吧?」

睡衣從我頭頂罩下,我被扶著躺平。憤怒啃咬我的內臟。我知道得要關閉這份情緒,不然會痛得太過頭。若是不讓虛無吞噬,我就要瘋了。

有時候我試著呻吟,希望如果有什麼聲音從我胸中逸出,會有人納悶那是什麼意思,可是我就是發不出半點聲音。在之後幾年內,我偶爾會嘗試說話,卻永遠脫離不了沉默。我沒辦法拿筆寫下留言或是開口求助。我被放逐到孤島上,希冀在我體內挖出溝渠,獲救的夢想煙消雲散。

恐懼率先降臨,接著是苦澀的失望,我只能指望自己撐下去。像是縮回殼裡的烏龜一樣,我學會用幻想逃避現實。我活過一天又一天,最後不再努力回答或反應,只是表情茫然地盯著這個世界。我知道這輩子都得如此無力地度過。

在其他人眼中我跟盆栽沒什麼兩樣:只要澆水、擱在角落就行了。大家都太習慣我不存在,以至於沒注意到我又出現了。

畢竟我被封在箱子裡太久太久。我們都是如此。你是不是難搞的小孩?情緒化的情人?愛吵架的手足?或者是飽受折磨的另一半?這些箱子讓我們更好理解,但是也囚禁住我們,因為人們無法看透它們。

即便真相遠遠超越我們自以為的表象,我們對彼此都懷抱著既定印象。這就是為什麼我進步到可以用轉頭或微笑回答「想喝茶嗎?」這類簡單問題的時候,還是沒有人要問我的意見。

對 大部分見到我的人來說,我只是一份工作。在療養院員工眼中,過了這麼多年我只是個不惹眼的熟悉擺設;在爸媽遠行時幫忙照顧我的其他單位人員眼中, 我只是個短期病患;在幫我看診的醫生眼中,我「沒有多少指望了」,當我像隻海星躺在X光檢驗床上的時候,某個人確實是這麼說的。

除了我,我爸媽都有全職工作,還有另外兩個小孩要照顧,不過從幫我換尿布到剪腳趾甲,他們全都一手包辦。處理我的生理需求耗費許多時間與精力,難怪爸媽沒空靜下來思考我是不是挑戰了醫學的極限,在奇蹟的加持下大幅恢復。

因此,我一直留在許久以前旁人替我封裝的箱子裡。這個箱子上只印著一個詞:智障。

真實影片



書籍簡介

困在身體裡的男孩:11年動彈不得,運用心靈力量重生的真實故事

作者: 馬丁.皮斯托留斯 Martin Pistorius
一 九七五年在南非約翰尼斯堡出生。十二歲那年罹患不知名疾病導致他只能坐輪椅,無法說話,在安養機構度過十四年歲月。二〇〇一年開始學習用電腦溝 通、交朋友,人生出現巨大轉變。二〇〇八年遇見畢生摯愛,為她移居英國。兩人在二〇〇九年結婚,隔年自己創業。他形容自己是個重度電腦狂熱者,擁有古怪的 幽默感以及對科技的愛。喜愛動物,攝影技巧敏銳,喜歡看槌球比賽、F1賽車、電影,也喜歡聽音樂,與朋友相處,最愛與妻子相伴。

文章標籤
創作者介紹

商周出版

BWP25007008 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(0) 人氣()