出生前,拿取太多財寶的孩子

會說話的虎尾蘭(中).jpg  

文:松益媽媽

曾經有人問我,在知道自己的孩子患有自閉症後,心裡的衝擊是怎麼調適過來的?還記得我的回答是:「老實說,當松益被醫生診斷為幼兒自閉症時,我反而是鬆了一口氣的。」

這並不是故作堅強,而是因為在那之前,我們幾乎已經抱定了最壞的打算,認為松益的部分異樣行為、沒有語言能力,或許可能是因為智能問題,或其他不可回復的傷害所導致。

但醫師對自閉症的說明,卻讓我們看到了一線生機—既然不是智能問題,既然是可以教、可以學的,就沒有什麼好絕望的啊!何況松益還小,醫師也說只要把握早療的黃金時期,進步空間是很大的。所以,在排隊等待進入台大兒心的那半年間,我每天都是懷抱希望在等著,期待能盡快學到方法,知道怎麼教自己的孩子。

我常覺得,「未知」比起任何事情都來得可怕。在決定帶松益就醫前,我們曾不只一次用「大隻雞慢啼」來解釋松益語言能力發展較慢的事實,看到他能連續好幾個小時,在堆肥皂、玩鏈條的重複動作中自得其樂,也只是自我安慰地認為,那只是因為大人們太忙,沒時間讓他和其他孩子互動的關係。

求神問卜,自然也是必經的過程。還記得,當時有個熱心的鄰居曾幫我們求來這樣一個答案—「松益出生前拿取了太多財寶,所以成長過程難免會有一些波折。」奇妙的是,當時也的確是松益的爸爸事業開始漸入佳境的時候。

只能說,種種因素和愈來愈忙碌的生活,都讓我們無力、也不願去深想,一心只期待著,等他再大一點,情況或許就會改善……。

幸好,當時有個任教於國小的親友,覺得松益的情形需要到醫院檢查,才正式開啟松益在台大兒心的緣分。

當松益開始接觸早療課程後,他的情況只能用「突飛猛進」來形容。從連「爸爸」、「媽媽」都不會叫,到眼見他逐漸能說出較長的句子,甚至被治療師稱讚在空間堆疊的遊戲中特別有天分,那種驕傲中帶著更多欣慰的心情,是很難跟人說清楚的。

所以,每次回想起那段期間,我的感覺只有「充實」兩個字。因為每天一早起床,就有好多事要做,有好多東西要教松益,其實是沒有太多時間感嘆的。尤其,看著他一天天進步,「大隻雞慢啼」似乎又變成一件可以期待的事,更讓這一切顯得甘之如飴。

雖然,整個求學的過程,又是另一個挑戰。尤其在松益國小一年級時,究竟要不要讓他先去所謂的「統合訓練班」(類似現在的特教班)學習一段時間,再轉到普通班級,著實讓我們困擾很久。

最後,是因為當時在台大兒心進行早療時,醫生與治療師提醒我們的一個觀念—「真正能幫助孩子的,其實還是父母。肯納自閉症的孩子,就像一般小孩一樣,每個人都是獨一無二的,都有很多個別差異,只有用心觀察與陪伴,才能知道他們最需要的是什麼。」

這讓我們決定,讓松益直接進入普通班級,而不是去爭取特教的資源。因為一來,我們很清楚松益是個模仿力很強的小孩,這樣的環境只會讓他原來已經學會的一些能力慢慢退步;二來,拜先前早療課程之賜,這些統合訓練都是我們已經開始進行,也懂得如何繼續進行的。

再加上,當時松益已經是很有自主意識,也很好勝的一個孩子。幼稚園老師就曾跟我們反映,有一天松益喝完牛奶後,就在垃圾桶邊站了老半天。當老師問他為何不將罐子丟掉時,只見松益昂著頭回答:「因為我不想讓我的牛奶罐被壓在最底下!」同樣的,他在家裡看到出現「自閉症」相關資料時,也曾明顯表現出抗拒。

可見,肯納症或許剝奪了他們的表達能力,卻不代表他們的感受性是不強的,也不代表他們不像其他孩子一樣,有各種各樣的脾氣與堅持。

當然,松益這一路以來的求學歷程,仍多虧了許多師長的協助與同學的包容,才能讓他一點一滴學會什麼叫同理,讓他在認知自己與他人的不同後,從中摸索出自己的生存之道。回顧過去這三十多年,我或許沒辦法衷心感謝老天爺給我這樣一個考驗,但也不可否認,人生中許多的「得」,也正是因為松益的特殊。

就好比,從台大兒心時期就一直陪伴我們的詹和悅治療師和許多義工阿姨,直到松益成年,他們仍常是我們家的座上賓,從這些長年來,無私為許多肯納家庭奉獻的人身上,讓我看到人性最溫暖的一面。

也好比松益的妹妹,雖然就像她所形容的,和哥哥從小到大就像是「各自演著一齣難懂的默劇」,但我常會想,妹妹在成績上的優異表現,或許有一部分也必須歸功於她小時候,就常跟著哥哥一起進行許多感官與智能方面的啟發課程。

而對松益本身,從被診斷為自閉症者,到現在能悠遊在他最擅長、也最熱愛的景觀設計

領域,甚至因為對7-11的長期研究而獲得肯定。

雖然有時,固執起來就像頭牛一樣、無法溝通的性格,真讓當父母的傷透腦筋!但轉念一想,如果不是他的固執,又怎麼會一頭鑽進這些領域裡,一鑽就是十幾、二十年,並且擁有現在這樣的成績!?

塞翁失馬,焉知非福。對我們家人來說,或許就因為上天少替松益開了一扇門,才讓我們有了與其他家庭不一樣的窗,並看見不同的世界。

希望這樣的幸運,也能降臨在更多有同樣情形的家庭裡。

 

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